O chorobach rzadkich debatowali specjaliści podczas konferencji medycznej, która odbyła się w sobotę w Dworze na Wichrowym Wzgórzu w Przybysławicach. Tematem konferencji była w głównej mierze mukowiscydoza, której terapia jest niezwykle kosztowna.
Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, jednak dzięki odpowiedniej terapii można z nią żyć.
Jak dodała dr Katarzyna Zybert w leczeniu mukowiscydozy widać postęp.
Na ten moment w Polsce leczenie tej genetycznej choroby jest refundowane dla pacjentów powyżej 12. roku życia, w krajach Europy Zachodniej już od 6. roku życia. Obecnie trwają prace nad rozwiązaniem systemowym rozszerzającym refundację o wiek i nowe mutacje.
Europoseł Adam Jarubas, przewodniczący Komisji Zdrowia Publicznego w Parlamencie Europejskim poinformował o najnowszym pomyśle,który ma poprawić dostęp do leków na choroby rzadkie. Ma on polegać na wspólnych zakupach leków na dane grupy schorzeń, w które włączają się kraje członkowskie.
Wicewojewoda Michał Skotnicki przyznał, że choroby rzadkie są dużym wyzwaniem.
Jarosław Paczkowski właściciel Dworu w Przybysławicach, gdzie odbywała się konferencja przyznał, że wiąże z tym spotkaniem duże nadzieje.
Obecnie zarejestrowanych w systemie pacjentów leczących mukowiscydozę jest 1700 osób.
